L'HISTOIRE D'ELORA

PROBLEME MEDICAL D'ELORA

Naissance :

• le 02 Décembre 2006

• Constatation d'une imperforation anale qui nécessite un transfert rapide à l'Hôtel Dieu de Clermont Ferrand

• Diagnostic de différentes malformations au niveau de

• L'anus et du colon

• La vessie et le vagin

• Du rachis : Présence d'une hémi-vertèbre thoracique haute

Donc diagnostic :association polymalformative de  VACTERL

Malformation anale: 3 interventions

• Dés le 03/12/06 : Colostomie = abouchement de l'anus à la peau (anus artificiel)

• Mars 2007 : 2e colostomie, la première étant sténosée (obstruée), suivie de problèmes de suture ayant nécessité le port d'un bandage en sirène, afin de ne plus bouger les jambes et ne pas faire ré-ouvrir la cicatrice

• Juillet 2008 : Descente du colon au niveau du périnée

Situation actuelle : Incontinence anale nécessitant l'utilisation de couches

Solutions possibles : Méthode Peristeen, tampons obturateurs ou ré-intervention

Malformation rénale et vésicale : 3 interventions

• Dés la naissance, infections urinaires à répétition

• De Mai à Juillet 2007, 3 interventions pour fistule de la vessie vers le colon + Sonde vésicale permanente

• Juillet 2018 : Sonde Cystocath à ballonnet

• Décembre 2018 : Mise en place d'une sonde Mickey : Sondage 2 fois par jour + changement de sonde tous les 4 mois + antibiotiques très fréquents

• Octobre 2014 : Réimplantation uretère + Sonde Mitrofanoff

Situation actuelle : Sondage toutes les 3 heures maxi par le système en place

Evolutions possibles : Aucune à ce jour

Malformation vertébrale : 2 interventions

• Corset à partir de 5 ans pendant la journée (à régler tous les 2 mois, à changer tous les ans), jusqu'à 10 ans

• Aout 2016 : Augmentation rapide de la déformation (20° en un an)

• Septembre 2016 : Décision d'intervention par le staff d'orthopédie, malgré les risques importants de paralysie

• 20 Février 2017 : Mise en place d'un halo crânien : Broches fixées dans l'os crânien permettant une traction jusqu'à 5,5kg pour redresser au maximum la colonne vertébrale

• 26 Mars 2017 : Ablation du Halo + arthrodèse vertébrale postérieure qui consiste à fixer un appareillage en titane de la 2e vertèbre thoracique à la première lombaire

• 3 Avril 2017 :

• Prélèvement d'un greffon osseux au niveau du tibia : plâtre pendant 6 semaines

• Thoracotomie antérieure : Ouverture étendue de la colonne jusque sous le bras droit, prélèvement de le 4e cote pour compléter le greffon installé pour compléter l'hémi-vertèbre manquante

• Pose d'un corset à porter 24h/24, pendant 6 mois

• 26 Septembre 2017 : Ablation du corset

Situation actuelle : Reprise progressive de toutes ses activités antérieures

Evolution possible : Suivi de la croissance

 

 

Au total, ELORA a aujourd'hui 11 ans, a subi 8 interventions chirurgicales, une trentaine d'anesthésies générales lors des différents examens subis, et va devoir probablement en subir d'autres dans les années à venir

Mais ELORA VA BIEN, avec tous les inconvénients qui persistent mais qui sont de mieux en mieux gérés, avec de plus en plus d'autonomie :

• La gestion de ses problèmes d'incontinence fécale est en cours d'acquisition

• Elle fait ses sondages vésicaux toute seule

• Elle a repris des activités physiques

• Elle suit une scolarité normale et va entrer en 6e en Septembre prochain

• Elle a, évidemment, une maturité bien supérieure à la normale suite à ce parcours si compliqué !!!

 

 

 

 

 

 

 

 

LES CONTRAINTES ADMINISTRATIVES

Le dossier Handicap:

• A élaborer avec l'aide d'une assistante sociale et de son médecin traitant, qui établira un certificat médical et remplira l'imprimé CERFA adapté

• Attention à bien coordonner les demandes

• Donner toutes les informations complémentaires

• Etablir un projet de vie (Difficultés, capacités ...)

• A déposer auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)

ELORA a été reconnue avec un taux de handicap de 80%

Allocation d'Education Enfant Handicapé (AEEH)

• Faire la demande auprès de la MDPH selon formulaire CERFA adapté

• Versée par la CAF : Montant de base + complément

• Peut être complétée par une Prestation de Compensation

 

SCOLARITE

Auxilaire de Vie Scolaire (AVS):

• Ce sont des personnels recrutés par l'Education Nationale

• Accord par la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH)

• Aide à la scolarisation, accompagnement pour effectuer certains gestes, certaines taches

• Peuvent être individuelles ou mutualisées

• Peuvent bénéficier de matériel pédagogique

Projet d'Accueil Individualisé ( PAI) :

• Rédigé en concertation avec le médecin de l'Education Nationale

• Permet des aménagements d'horaires, de programmes, d'activités ...

• Possibilité d'intervention des enseignant(e)s à domicile

 

ABSENTEISME AU TRAVAIL

Congés pour enfants malades : 3 à 5 jours par an

Congé pour présence parentale : Compte crédit jours ouvrés de 310j sur 3 ans non rémunérés, peut bénéficier d'une "allocation journalière de présence parentale" (AJPP), versée par la CAF

 

Loi Mathys du 9 Mai 2014 : Dons de jours par des collègues de la même entreprise