Création de notre association «Les Anneaux d'Elora»

le 11 mars 2017

EVOLUTION DE L'ASSOCIATION

ATTENTION MODIFICATION DE SITE

L'ASSOCIATION CONTINUE SON EVOLUTION

NOUS AVONS CREE UN NOUVEAU SITE ACCESSIBLE A L'ADRESSE SUIVANTE:

https://lesenfantsvacterl.fr

MERCI DE CONTINUER A NOUS SOUTENIR

L'année 2018 nous a permis de franchir une nouvelle étape pour l'association qui a changé son intitulé pour devenir « VACTERL Association Les Anneaux d'Elora MALADIE RARE ».

Nous accueillons maintenant plusieurs enfants, atteints de cette maladie, en provenance de toute la France.

Toutes les associations ont besoin de soutien pour se faire connaître et surtout pour faire connaître cette maladie au plus grand nombre. Aussi nous avons besoin de faire de la publicité concernant cette maladie auprès du public.

Cette affection qui touche, à la naissance, un enfant sur trois mille est encore largement méconnue. Le VACTERL se caractérise par une série de malformation rare. Ces associations de malformations varient de façon importante d'un enfant à l'autre ce qui peut compliquer la prise en charge.

On parle de VACTERL lorsque trois malformations sont diagnostiquées : vertébrale, anale, cardiovasculaire, œsophagique, rénale et anomalie du radius. Il n'existe aucun traitement médicamenteux, mais uniquement des interventions chirurgicales.

A ce jour, aucune prise en charge globale n'est prévue. C'est pourquoi nous avons créée cette association en mars 2017, « VACTERL Association les Anneaux d'Elora ».

Notre premier objectif est d'aider les familles à supporter financièrement les contraintes inhérentes au VACTERL : frais de déplacement, hébergements, besoins quotidiens. Toutes ces dépenses sont prises en charge par l'association.

Pour réunir les fonds nécessaires, nous devons trouver des partenariats, des sponsors, des dons. Au travers des différentes manifestations, que nous organisons, ou auxquelles nous participons, nous essayons de développer l'intérêt médiatique pour cette maladie rare.

Notre plus grand souhait serait que des recherches médicales soient entreprises sur ce sujet.

Le président et toute son équipe

Autres membres:

Elizabeth et Bernard Auberger